1 Buts

2 Statuts

Copyright © 2001 GERMC. Tous droits réservés.

La maladie coeliaque (ou intolérance au gluten) est caractérisée par la survenue, chez des sujets génétiquement prédisposés, de lésions intestinale à type d'atrophie villositaire induites par certaines protéines contenues dans le gluten du blé, de l'orge et du seigle. Ses mécanismes sont encore mal connus.

On la croyait peu fréquente dans de nombreux pays, dont la France. Elle est en réalité largement méconnue et sous diagnostiquée et semble concerner un français sur 300.

Cette intolérance peut se révéler chez l'enfant, où elle est parfois réversible, ou chez l'adulte, chez qui elle est actuellement considérée comme définitive.

Elle est classiquement responsable d'une diarrhée chronique et d'une malabsorption intestinale, pouvant se compliquer de carences multiples. Chez l'enfant, ces carences sont parfois à l'origine d'une retard de croissance ; chez l'adulte, en autres, d'une anémie, et, surtout, d'une déminéralisation osseuse (ostéoporose), responsable de fractures. De plus, non traitée, la maladie coeliaque augmente le risque de développer certains cancers, en particulier les lymphomes intestinaux de type T. De nombreux patients ne ressentent pas ou peu de symptômes de la maladie. Ceci ne les met pas forcément à l'abri de ses complications, et en particulier de celles liées à la déminéralisation osseuse.

Le seul traitement qu'on connaisse actuellement est le régime d'exclusion du gluten, autrement dit la suppression de l'alimentation de tous les dérivés du blé, de l'orge, et du seigle. Ceux-ci sont omniprésents dans l'alimentation occidentale, de façon évidente dans les aliments à base de farine de blé, mais également de façon masquée dans de nombreux additifs alimentaires ou excipients de médicaments.

Le régime sans gluten réalise une véritable contrainte quotidienne pour les patients, et est parfois mal accepté. Correctement suivi, il permet néanmoins la régression des éventuels symptômes, et, surtout, diminue la fréquence de survenue des complications de la maladie. En particulier, Il fait régresser ou disparaître la déminéralisation osseuse dans 50 à 80% des cas. Il diminue également le risque de développer un lymphome intestinal. Certaines maladies coeliaques résistent cependant au régime et posent alors d'important problèmes thérapeutiques.

Mieux comprendre les mécanismes intimes de la maladie coeliaque permettrait de pouvoir proposer des traitements alternatifs.

Du fait de sa fréquence et de la nature de ses complications, on comprend donc que la maladie coeliaque pose un véritable problème de santé publique et réalise un grand enjeu pour la recherche médicale, clinique et fondamentale.

C'est pour répondre en France à ce défit que s'est créé à Paris en avril 1998 le Groupe d'Étude et de Recherche sur la Maladie Coeliaque (GERMC).

Le GERMC réunit des personnes et des équipes d'horizons variés, médecins cliniciens hospitaliers, chercheurs à l'INSERM ou appartenant à d'autres organismes de recherche publics: gastro-entérologues d'adultes et d'enfants, généticiens, épidémiologistes, biologistes, immunologistes, anatomopathologistes... Ces équipes sont basées à Paris et en région parisienne, mais aussi à Lille, Amiens, Rouen, Marseille, Strasbourg... L'ensemble, en associant des compétences très variées et complémentaires, réalise un groupe de recherche autonome, multidisciplinaire et multicentrique.

La liste des membres du GERMC est disponible ici.

Les objectifs du GERMC sont multiples

• permettre les échanges d'idées et d'expériences à propos de la maladie coeliaque 
  
• mettre en commun tous les moyens techniques nécessaires à une recherche de pointe;
  
• rassembler des patients dispersés dans toute la France, voire peut-être à créer un registre national des patients atteints de maladie coeliaque ;
  
• aider à structurer les études et permettre leur publication dans les grandes revues de médecine;
  
• avoir un rôle éducatif et de promouvoir au sein du public médical et du grand public l'information actuellement disponible à propos de la maladie coeliaque (c'est l'objectif du site maladiecoeliague.com) ;
  
• faciliter le financement des projets de recherche du groupe.

Il s'agit finalement de mieux connaître la fréquence de la maladie coeliaque, comprendre ses mécanismes fondamentaux, sa génétique pour améliorer son dépistage, sa prise en charge par les médecins, mieux prévenir ses complications.

Le seul traitement de la maladie coeliaque étant actuellement le régime d'exclusion du gluten de l'alimentation, l'amélioration de la qualité de vie des patients passe, de plus, par une coopération des médecins avec les associations de malades (en France, l'AFDIAG) et avec les industriels et les distributeurs de l'agro-alimentaire; c'est également l'un des objectifs du GERMC.

Le GERMC s'est récemment constitué en association de type loi 1901.

Le financement des études menées par le GERMC doit être recherché en permanence, auprès de l'État mais également auprès de mécènes privés.

1/2