Je pense que je souffre d'une maladie cœliaque. Dois-je débuter immédiatement un régime sans gluten ?

Certainement pas ! D'abord parce qu'il n'y aucune urgence. Ensuite si ce régime est suivi quelques temps avant le premier bilan diagnostic de la maladie cœliaque, il risque fausser les résultats ou de compliquer leur interprétation. Donc, avant tout, consultez votre médecin traitant ou un gastro-entérologue qui confirmeront ou non cette hypothèse et prescriront les examens adaptés.

Il est impossible de répondre pour l'ensemble des patients, et cette question est encore discutée. Chez un sujet atteint d'une maladie cœliaque même asymptomatique, sous un régime normal, le principal risque est la constitution silencieuse d'une déminéralisation osseuse parfois très importante. D'autres carences en vitamines et en fer peuvent également se constituer. Enfin il existe également un risque faible de développer certaines tumeurs de l'intestin grêle (lymphomes en particulier).
· On considère généralement que pour éviter ou diminuer ces complications, il faut suivre un régime sans gluten à vie.
Toutefois beaucoup de patients abandonnent un jour ou l'autre leur régime pour diverses raisons (en particulier au moment de l'adolescence).
· Parmi eux, certains rechutent cliniquement (diarrhée, douleurs abdominales…), et le régime est en général repris ; d'autres ne rechutent pas cliniquement. Ainsi beaucoup de sujets cœliaques ne reprennent pas le régime, car ils se sentent en bonne santé. À ceux la, nous recommandons cependant d'effectuer un bilan, après l'interruption du régime. Ce bilan permettra de différentier :
· les rares patients devenus réellement "tolérants" au gluten, c'est-à-dire sans symptômes, et qui n'ont plus aucune anomalie de la muqueuse intestinale, des paramètres biologiques, comme les anticorps marqueurs de la maladie cœliaque et une minéralisation osseuse normale. Le régime normal pourra être poursuivi dans ce groupe de patients "exceptionnels"
· les patients, beaucoup plus fréquents, qui ont une maladie "silencieuse", c'est à dire qui ne ressentent pas de symptômes, mais ont des anomalies importantes de la muqueuse intestinale (atrophie villositaire) et/ou biologique, et une déminéralisation osseuse. Chez ces malades, le régime sans gluten doit être préconisé impérativement.

· En résumé, le RSG peut parfois être interrompu, chez des patients sélectionnés après un bilan complet de leur maladie et de ses retentissements, sous condition d'un surveillance régulière. Pour la grande majorité des patients, le régime sans gluten est probablement à vie, ou en tout cas de très longue durée.

Il y aura-t-il un jour un traitement pour la maladie coeliaque et le régime sans gluten est-il le seul remède?

· En ce qui concerne le traitement médicamenteux de la maladie cœliaque non compliquée, aucun n'est en cours de développement à notre connaissance. Les connaissances des mécanismes de cette maladie progressent vite, mais restent encore très incomplètes et ne permettent pas d'envisager une quelconque piste thérapeutique (en dehors du régime) actuellement. Pour certaines maladies cœliaques particulièrement graves, résistantes au régime, des traitements spécifiques sont en cours d'étude à Paris, en Hollande et aux USA.

Nous savons maintenant que des patients qui ont présenté une maladie cœliaque dans l'enfance et abandonné le régime sans gluten peuvent présenter d'importantes carences, même s'ils n'ont aucun symptôme visible. Le principal risque aujourd'hui identifié est celui d'une déminéralisation osseuse qui existe chez plus de 50% des patients qui ne suive plus de régime. Le mieux serait pour vous de consulter un gastro-entérologue (le service qui vous a suivi dans votre enfance est sûrement à même de vous donner l'adresse d'un spécialiste connaissant bien la maladie cœliaque) afin de faire le point après ces nombreuses années de régime normal.

Nous ne pouvons donner aucun avis médical particulier via Internet. Je peux toutefois vous rappeler que la maladie cœliaque de l'adulte, lorsqu'elle est symptomatique, se manifeste le plus souvent par une diarrhée chronique. Les signes à ces diarrhée sont une fatigue, des douleurs abdominales. Il ne s'agit pas d'une allergie au vrai sens du terme (réaction d'hypersensibilité), mais d'une intolérance qui fait intervenir des mécanismes complexes impliquant certaines cellules de l'immunité présentes dans l'intestin. Ces réactions, altèrent progressivement la muqueuse de celui-ci, mais ne provoquent pas de réactions immédiates à l'ingestion de gluten (comme c'est le cas pour les vraies allergies alimentaires, par exemple à l'arachide). Pour effectuer ou éliminer un diagnostic de maladie cœliaque, il faut consulter votre médecin traitant ou un gastro-entérologue. S'il juge un tel diagnostic possible face à une symptomatologie, il peut effectuer des tests sanguins de dépistage et éventuellement des biopsies duodénales qui affirmeront ou infirmeront ce diagnostic.

Le GERMC n'est pas une association de patients, mais de laboratoires de recherche et de services hospitaliers impliqués dans la recherche clinique et fondamentale à propos de la maladie cœliaque. Si ce n'est pa déjà le cas, vous pouvez par contre vous inscrire auprès de la seule association française de patients, l'AFDIAG (Association Française des Intolérants au Gluten) qui possède son propre site (http://afdiag.free.fr/) et dont les coordonnées sont : AFDIAG, 2 rue de Vouillé, 75015 Paris, 01 56 08 08 22

Nous ne connaissons pas de restaurant à Paris (ou ailleurs en France) qui proposent explicitement une cuisine sans gluten. L'exercice serait difficile : il faudrait en effet soit ne proposer que des plats sans gluten, soit disposer de deux cuisines séparées afin de garantir au client l'absence de contamination des plats sans gluten lors de la préparation des plats "classiques". L'AFDIAG, qui est la seule association française de patients atteint de maladie cœliaque, saura certainement vous donner des renseignements plus précis. Elle dispose de son propre site : www.afdiag.com ; ses coordonnées sont les suivantes : 2 rue de Vouillé, 75015 Paris, 01 56 08 08 22.

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